什么是基因？什么是伦理？

我舅舅的故事讲给你听

杜娟

全世界都在讨论一个科学家和他昨天刚刚宣布的事情，所有人都高举伦理和道德旗帜声讨此人有悖伦理，怎么可以编辑一个人的基因呢？

我不参与这场声讨，更无力做科学解释。只想讲个非常简单的故事。

我的表舅和舅妈婚后多年不育，他们吃了很多药，做了很多治疗，孕育的艰辛只有他们心里才懂。

后来终于有了他们自己的孩子，产前做了各项检查，顺利生产一个男孩，全家人都欢喜。然而，随着一年一年过去，他们发现孩子和别人似乎有些不同，首先是肢体动作很慢，学习说话很晚，再大一些，发现他性格也比较内向。再后来，经过医生诊断，可以确定他们的孩子有智力缺陷，属于残疾。

因为生病，很多同龄的小朋友已经学会的事情他还不会，舅妈辞职在家全天照顾。舅舅一个人辛苦赚钱养家。给孩子看病吃药花了很多钱。

我印象中见过我这个弟弟几次，他很吃力地叫我姐姐，怯生生地躲在我舅妈身后。

我们所有亲戚都没有把他当成一个特殊的有残疾的孩子对待，正常地和他交流，努力听清他说的字，然后自然地反应和他互动。

舅舅和舅妈也没有把他当成残疾的孩子，他们坚持把他送进普通公立学校而不是残疾人学校。在我们看来，他只是一个成长会比别的孩子稍微慢一点的男孩。

然而，疾病就是疾病，现实是不讲情面的。面对高额的医药费用，和每天要面对需要更多关注和呵护的孩子，舅舅和舅妈的心情我们外人即使很难体会，也知道必定非常不易。他们脸上的笑容只会很短暂地出现在儿子完整地说了一句什么话，或者表现了和普通孩子一样的聪慧之后。

生活对他们之不公，充满了坎坷。

很多亲人心疼他们夫妻，便劝他们再生一个，起码未来有个人给他们养老，而当下的日子也可能会更有希望。

我舅舅和舅妈的回答是一样的，“我们决定不再生了。如果再生一个残疾的孩子，我们负担不起了。如果生出一个健康的孩子，我们必定会对儿子的关爱减少，更关注那个健康的。我们舍不得对他这样，所以不生了。”

他们早已决定将此生所有的爱付出给这个唯一的儿子，即使在别人眼里，他是不完美的，是残缺的，但对于我的舅舅舅妈来说，他是完美的独一无二的。当别人问舅舅怎么打算孩子的未来时，他说自己的命就是这个儿子的，一直抚养他长大陪着他变老，到他没有能力再照顾他为止。

难道还会有第二个答案吗？没有。

路会辛苦一点，但会一直走下去。

我乐见科学的进步，基因检测也没有任何不妥的地方。我怀孕期间，大多数朋友家人都觉得毫无必要的智力、耳聋等基因检测我都花钱做了。

我注意到医院开的基因检测单上有几行字，大意是所有检测结果只有70%的准确率（所以结果不一定准）。检测出有基因缺陷也并没有应对的治疗方案（所以查出来有问题也不能治）。

大多数人都将这样的检测看做病人买单的医疗机构实验数据采集。但我之所以愿意去做，因为我希望自己知情，哪怕我可能需要面对不准确的结果做很艰难的选择。

设想一下，如果检测单上的说明是：检测结果99%准确，如有缺陷可针对性做基因治疗呢？选择做的人还会那么少吗？只要能负担得起，恐怕大多数人都会去做吧？

科学本身没有错。科学是工具，使用它的是人。

我害怕的是科学被不负责任地滥用。我赞美的是超越科学之上的情感的力量。

如果现在有什么科学方法，可以治疗我表弟，我一定支持我舅舅舅妈去尝试。而科学还没有达到的时候，我觉得“爱是更有力的治疗”，得以让我们在“不值得”的人间依然怀揣希望去生活。

伦理是什么？曾经我们觉得很多有违伦理的事情现在我们都接受了不是吗？以前在大街上接吻都是不被接受的，堕胎是不被接受的。

这件事和伦理无关，和责任有关，和后果有关。这样做到底是不是对科学负责任的，是不是对那两个新生命负责任的，才是关键。

在对生命的负责上，我的舅舅舅妈远远超过了这位“科学家”。